marți, 16 iulie 2013

Cum să faci față: Plan de acțiune în 10 pași

(sursa: auricabadea.wordpress.com)
Am descoperit de curând site-ul alzheimersnavigator , administrat de Alzheimer’s Association din SUA (http://alz.org). Este extrem de interesant și util. Pune la dispoziția utilizatorilor o serie de sondaje și teste pentru persoanele care au în îngrijire bolnavi de Alzheimer, după completarea cărora îngrijitorul primește sfaturi și îndrumări personalizate, în funcție de răspunsurile date.
Am completat primul sondaj – Caregiver Support (Sprijin pentru îngrijitori) – în urma căruia am primit un Plan de acțiune, croit după nevoile mele, conform răspunsurilor date. Planul cuprinde 10 etape, pe care vi le prezint mai jos. Sper să vă fie util – indiferent că aveți în îngrijire un bolnav de demență, cunoașteți pe cineva în această situație sau doar doriți să vă informați asupra problemelor ridicate de această cumplită și neiertătoare boală.
Iată, deci, ce am fost sfătuită să fac:
1. Vizitează Centrul pentru îngrijitori. Cum la noi firavi sunt pașii pentru punerea la punct a unor astfel de centre, e bine că am găsit un centru online, aici.  Din păcate, evident, conținutul este în engleză, ca mai toate resursele într-adevăr utile pe care le folosesc. Din fericire, am un ajutor la traducere. Dar toate astea nu suplinesc lipsa unor astfel de centre în România, nu-i așa?

2. Participă la un atelier dedicat îngrijitorilor bolnavilor de Alzheimer. Hm… aici chiar că am încurcat-o! Din când în când, e adevărat, și în România se mai țin conferințe, congrese și workshop-uri pe tema demenței și a problemelor imense pe care aceasta le ridică în ceea ce îi privește pe bolnavi. În ceea ce îi privește pe îngrijitori, însă… ”mai răruț, că-i mai drăguț”… În orice caz, nimic regulat, programat și sistematic și în nici un caz țintit pe problemele specifice cu care se confruntă aceștia…

3. Învață cum să comunici eficient cu persoana afectată de Alzheimer. Având deja o experiență de peste 4 ani cu soțul meu, am învățat să comunic cu el ”the hard way”, ca să zic așa. Adică din experiențe și eșecuri, fără instrucțiuni, fără să mă învețe nimeni nimic, fără măcar să mă îndrume cineva undeva pentru astfel de probleme. Destul de târziu am descoperit avantajele Internetului în această privință. În principal pentru că am făcut o greșeală majoră: am căutat ajutor pe surse românești… Într-un final însă am găsit pe Alzheimersnavigator un ghid intitulat Communication. Best ways to interact with a person with dementia, editat de Alzheimer Association și pus la dispoziție gratuit întru folosul nostru, al celor care ne confruntăm cu această cumplită boală. Îl puteți descărca aici: brochure_communication. De asemenea, l-am pus la dispoziție, alături de alte documente utile, pe grupul pe care l-am inițiat pe Facebook, Demența în Romania.

4. Citește broșura ”Take Care of Yourself”. OK, am s-o citesc. Am nevoie să am grijă de mine. Sunt, nu-i așa, singura care poate face asta. Din nou subliniez că în România astfel de demersuri – cum ar fi editarea unei astfel de broșuri pentru aparținători – tind către zero. Broșura o puteți descărca de aici:brochure_caregiverstress. Și, firește, am încărcat-o și în grup.

5. Citește despre cum să faci față sentimentului de tristețe legat de schimbările produse în persoana afectată de Alzheimer. Am s-o citesc, desigur. Îi invit pe aceia dintre voi care se confruntă cu aceleași probleme să o descarce de aici: Caregiver grief, mourning and guilt.

6. Găsește sprijin de la alții ca tine. Ei bine, aici am o problemă. Și mă refer, desigur, la Grupurile de sprijin din România pentru cei ca mine, cvasi-inexistente, așa cum lesne ați dedus, poate, citind acest articol. Este unul dintre motivele pentru care am creat grupul Demența în Romania pe Facebook. Comunitățile de limbă engleză sunt foarte bine puse la punct și dezvoltate, atât pe Facebook, unde se găsesc numeroase grupuri formate din aparținători, cât și pe numeroase site-uri, dintre care recomand ALZconnected. Pentru comunitatea de limbă română am inițiat grupul menționat, unde vă invit să vă înscrieți și să contribuiți. Fiecare experiență contează, cel mai mic și aparent insignifiant sfat poate face o mare diferență, poate alina o suferință, poate rezolva o problemă la care alții încearcă să găsească rezolvarea. De asemenea, în grup veți găsi documente și subiecte legate de conștientizarea problemelor ridicate de demență. Utile de asemenea și pentru aceia care vor să cunoască și să prevină. Nu uitați: E mai ușor să previi decât să vindeci. Iar demența nu se vindecă și nu alege!

7. Sună la Linia verde de asistență. Aici m-am amuzat un pic. Linia pusă la dispoziție este, desigur, locală. Adică din SUA. Există și la noi un număr, pe care l-am găsit cu greu: 021. 334.89.40 – dedicat vârstnicilor și familiilor lor, precum și profesioniștilor din gerontopsihiatrie. Eu am sunat o dată și nu a răspuns nimeni. Am să mai încerc și am să vă țin la curent. Dar dați-mi voie să mă îndoiesc — până la proba contrarie – că voi primi asistența la care mă aștept și de care am nevoie, având în vedere toate cele mai sus menționate, legate de (non-)sprijinul acordat aparținătorilor.

8. Ajutați-i pe ceilalți să înțeleagă cum să vă ajute. Personal, tot prin experiență am învățat cum să-i fac pe ceilalți să mă înțeleagă și să mă ajute. Adeseori au înțeles ei singuri, fără explicații, fără vorbe. Însă nu e ușor și durează. Iar broșura pe care alzheimernavigator o pune la dispoziție (o puteți descărca aici: 10 ways to help a family living with Alzheimer’s) este foarte utilă pentru cei care au nevoie de ajutor în acest sens: aparținători și apropiații lor. Ba chiar și – de ce nu? – pentru cei care la un moment dat al vieții lor vor întâlni, poate, persoane afectate direct sau indirect de demență. Adică pentru oricare dintre cititorii acestor rânduri…

9. Creați și coordonați o rețea de voluntari să vă ajute. Și aici am o problemă. Mare. În România, voluntariatul – deși în mare dezvoltare în prezent – se îndreaptă preponderent în alte direcții. Spre alte categorii de persoane, cu alte probleme și dizabilități. Probabil și din lipsa acută și gravă de informare a publicului pe tema demenței – care, repet ori de câte ori am ocazia, NU este ”rezervată” exclusiv bătrânilor, ci poate afecta pe oricine, oricând. Este și acesta unul dintre motivele pentru care am inițiat grupul, blogul Demența Made in Romania,  precum și pagina omonimă pe Facebook.

10. Încurajați copiii și adolescenții din viața dumneavoastră să învețe despre boala Alzheimer și despre cum să interacționeze confortabil cu persoana afectată de demență. Este și aceasta o problemă de luat în seamă și de rezolvat. Oricum, vrei-nu vrei, ajungi să le faci educație copiilor și în această privință. O importantă și foarte utilă sursă în acest sens este secțiunea Kids and Teens de pe site-ul alz.org al Asociației pentru Alzheimer din SUA.

Sper din tot sufletul ca acest articol să ajute pe cineva, cândva, cumva. Am să revin pe această temă în curând, sper. Poate voi reuși să traduc câte ceva din broșuri – măcar ideile principale, astfel încât să beneficieze de aceste sfaturi și aceia dintre noi care nu cunosc limba engleză. Până atunci vă aștept să interacționăm pe Facebook.
Nu uitați: Demența nu se vindecă, se înfruntă. Rămâne să învățăm cum.

Niciun comentariu:

Trimiteți un comentariu