Sistemul te vrea supraom

- Despre acceptarea bolii - 

Nu am de gând să-ţi spun să abandonezi orice speranţă. În înfruntarea cu demenţa, speranţa este necesară, dar nu şi suficientă. Credinţa în miracole e bună, dar s-ar putea să nu ajute la nimic. Dacă, într-adevăr, există situaţii  în care demenţa poate fi reversibilă, acestea sunt puţine, comparativ cu acele tipuri de demenţă care progresează gradat, până la distrugerea totală şi ireversibilă a creierului.

Aşadar, dacă ai în îngrijire un suferind de demenţă de tip Alzheimer, Parkinson, fronto-temporală sau cu corpi Lewy, pregăteşte-te pentru tot ce poate fi mai rău:

Treptat, bolnavul va uita totul, până când, la final, va uita să respire.

De la un moment dat, incontinenţa va fi la ordinea zilei, confabulaţia îţi va face probleme din ce în ce mai mari şi mai frecvente şi e foarte posibil să te confrunţi cu accese de furie din partea bolnavului.

Pe drumul spinos al bolii va trebui să porneşti ţinând seama, în primul rând, de două lucruri esenţiale:

1. Demenţa NU se vindecă, se înfruntă

şi

2. NU  bolnavul este vinovat de manifestările sale, ci boala.

În al doilea rând, va trebui să te pregăteşti pentru acest drum cu toate resursele de care dispui: tot timpul, toţi banii, toată răbdarea, toate forţele fizice şi psihice. Demenţa este o gaură neagră ce le absoarbe pe toate.

Odată aceste lucruri acceptate, integrate organic în însăşi fiinţa ta, boala va fi mai uşor de acceptat şi de înfruntat. Chiar dacă te va consuma cu totul:

Vei rămâne, probabil, fără serviciu, la fel şi încă una sau două persoane apropiate, "co-îngrijitorii" de care vei avea nevoie. Căci un bolnav de demenţă are nevoie de supraveghere şi îngrijire permanentă. Adică 24 de ore pe zi. Adică trei schimburi de câte 8 ore.

Sau va trebui să lucrezi în plus, tu şi încă una-două persoane, pentru a-ţi interna persoana dragă, suferindă, într-un cămin particular – unde tariful lunar porneşte de la 2000 lei.

Te va tenta, poate, să apelezi la internarea într-un cămin de stat. Înainte de asta, citeşte acest articol: Bolnavii de la Bălăceanca umblă goi prin spital  sau acesta: Umilinţă şi tratament sublimita decenţei. Viaţa la azilurile  din România  Dacă le-ai citit, probabil ai renunţat deja la idee.

De la stat ia-ţi, aşadar, gândul şi nu te aştepta la prea multe. Ba chiar poate ar fi de preferat să nu te aştepţi la nimic – căci aşteptările neîmplinite aduc dezamăgiri. Şi nu ai nevoie de ele. Ai destule deja.

În cel mai bun caz, statul va oferi o mizeră pensie de boală, plus, eventual, una de însoţitor. Care nu vor acoperi nici măcar traiul de zi cu zi. Cel mai adesea, serviciul de urgenţă nu va trimite Salvarea, când vei avea nevoie. Medicamentele compensate se vor dovedi fi insuficiente, asigurarea medicală nu acoperă integral analize importante (şi scumpe, precum RMN-ul), nici psihoterapia sau consilierea psihologică.

Crezi sau nu, este foarte probabil să ai nevoie de consiliere psihologică, sau chiar de psihoterapie. Demenţa este, precum am spus, o gaură neagră. Va absorbi în ea şi minţile tale. Depresia este extrem de frecventă în rândurile îngrijitorilor bolnavilor de demenţă. După minţile tale se va duce şi sănătatea ta fizică: stresul, consumul psihic, nesomnul, tensiunea permanentă nu rămân fără urmări – hipertensiune, diabet, ulcer, angină, migrene...

De aceea, este deosebit de important să treci cât se poate de repede, cu bine, de prima fază de după stabilirea diagnosticului de demenţă: faza de negare. Este cea mai dureroasă, cea mai plină de întrebări fără răspuns, de frustrări, de furie, de lacrimi şi nopţi nedormite... Toată fiinţa ta vrea să spere în ciuda disperării, totul în tine vrea să creadă că nu e adevărat, că e doar un coşmar din care te vei trezi curând, sau că mâine vei afla un leac miraculos ce va şterge demenţa cu buretele, tot astfel cum ea îi şterge creierul omului tău drag...

Ei bine, un astfel de leac nu a fost găsit încă şi nici nu se întrevede că va fi găsit prea curând.

Cu cât vei înţelege şi accepta acest lucru mai curând, cu atât va fi mai bine pentru tine, pentru sănătatea ta psihică şi fizică, şi vei primi cu seninătate tot ce va urma – un soi de iad de înfruntat fără ajutor de nicăieri.

Dar iadul acesta poate fi exploatat şi păcălit: rupe din el ce are mai rău – flacăra infernală ce vrea să te mistuie, să te nimicească – şi foloseşte-o ca să-ţi încălzeşti inima, să-ţi aprinzi şi reaprinzi iubirea, la nesfârşit. Iubirea te va ajuta să-ţi duci la capăt misiunea: aceea de a-ţi îngriji "copilul bătrân" până la capăt.

Nu abandona speranţa, dar redirecţioneaz-o: speră să nu fii singur în lupta ta, să nu-ţi pierzi prietenii când îţi va fi mai greu, speră şi crede că vei face faţă singur dacă toţi te abandonează şi, mai ales, crede că al tău "copil bătrân" îţi simte grija şi dragostea, chiar dacă nu-ţi mai poate arăta asta.

În sfârşit, speră că vei fi supraomul ce va învinge sistemul – sistem ce are cu totul şi cu totul alte probleme de rezolvat, ce nu-i permit, desigur, să pună demenţa pe lista problemelor majore pentru sănătatea publică ... 

Şi nu uita că nu eşti, totuşi, cu totul singur în lupta ta. Sunt mulţi alţii ca tine, care înfruntă aceleaşi probleme, în tăcere şi uitare. Care, vor-nu vor, se transformă într-un fel de supraoameni, înfruntând provocări supraomeneşti, zi de zi, neştiuţi... 

Dacă mai ai timp, răbdare şi putere la capătul vreunei zile obositoare, eşti aşteptat cu drag în grupul Demenţa în România, pe Facebook, unde îţi poţi împărtăşi experienţele, poţi să ceri sau să dai sfaturi, sau doar să mai vorbeşti din când în când cu oameni care cu adevărat îţi înţeleg problemele.